KRONİK HASTALIĞI
OLAN ÇOCUKLARIN VE AİLELERİNİN RUHSAL DURUMLARI
Kronik hastalıklar, yaşam boyu bakım gerektiren ve
dolayısıyla hastanın yaşamında sürekli bir tehdit oluşturan, tedavinin tıbbi
gerekliliklerinin yanı sıra psikososyal yönleriyle de ele alınmasını zorunlu
kılan sağlık sorunlarıdır. Kişinin içinde bulunduğu koşullar ve hastalığın
niteliği dahilinde incelendiğinde etkilerinin kişiden kişiye farklılık
gösterdiği ancak devam eden sağlık sorunlarının çeşitli psikolojik
bozuklukların ortaya çıkma riskini yüksek oranda arttırdığı araştırmalarca
ortaya konmaktadır (Cohen, 1999).
Kronik hastalık, normal fiziksel koşullardan sapma ya da bir
bozukluğa işaret eden, geri dönüşü olmayan ve kalıcı yetersizliklere sebep
olabilen, hastanın bakımı için uzun süreli gözetim ve tedavi gerektiren bir
sağlık durumu olarak tanımlanmaktadır (Grant, 1987). ABD’de Kronik Hastalıklar
Komisyonu (CCI; Commission of Chronic Illness) tarafından ise kronik
hastalıklar, “genellikle tam iyileşmesi mümkün olmayan, sürekli, yavaş
ilerleyen, çoğu kez kalıcı, sakatlığa yol açan, oluşmasında sosyoekonomik,
kişisel ve genetik etkenlerin rol oynadığı” hastalıklar olarak ele alınmıştır
(Bilir ve Paksoy, 2006).
Çocuklarda Kronik Hastalıkların Sıklığı
Çocuk popülasyonunun tümü ele alındığında, günlük aktiviteyi
etkileyen ve sık tedavi gerektiren kronik sağlık sorunlarının görülme oranının
%1-2 olduğu belirtilmektedir (Turkel ve Pao, 2007). Yapılan çeşitli
epidemiyolojik araştırmalarda ise tüm çocukların %10 ila 15’inin çocukluk
döneminde bir kronik hastalık yaşayacağının öngörüldüğü belirtilmektedir.Buna bağlı
olarak, hastalıkla beraber meydana gelen psikolojik bozuklukların kronik
hastalığı olan çocuklarda %10-20 oranında görüldüğü belirtilmektedir (Pless ve
Nolan, 1991).
Psikolojik Sorunların Oluşumunda Hastalık Etmenleri
Sağlıklı akranlarıyla karşılaştırıldıklarında kronik sağlık
sorunları olan çocukların psikolojik bozukluklar açısından daha yüksek risk
altında oldukları belirtilmekte, yapılan bir araştırma 4 ile 16 yaşları
arasında olup kronik hastalığı olan çocukların herhangi bir sağlık sorunu olmayan
çocuklara oranla 2.4 kat daha fazla davranış bozukluğu teşhisi aldığını ortaya
koymaktadır (Cohen, 1999). Meta analizlerden elde edilen çeşitli veriler ise
kronik hastalığı olan çocuklarda konulan depresyon tanısının, hastalığın türü,
şiddeti ve süresi gibi hastalık faktörlerinden çok, aile ve ebeveyn
özellikleri, çocuğun kendine yönelik algısı ve zeka ile yüksek oranda ilgili
olduğu, ayrıca diğer yaşam stresörlerinin de depresyon için güçlü
belirleyiciler olduğu sonucuna varılmıştır. Bu tür belirleyicilerin sağlık
sorunu olmayan çocukların yaşadığı psikolojik sorunlar için de önde gelen
belirleyiciler arasında yer aldığı ancak hastalığın ebeveynler üzerindeki
etkilerinin aile ilişkilerine olan olumsuz etkisi sebebiyle hasta çocukların
ruhsal durumunda daha yıkıcı etkilerinin olabileceği düşünülmektedir. Sean
(2002) ise kronik hastalıkların, çocuğun içinde bulunduğu gelişim dönemi,
kişiliği, çevresel koşullar, hastalığın türü ve görmekte olduğu tedavi gibi
etmenlere bağlı olarak geçici ya da yaşam süresince devam edebilecek psikolojik
bozukluklara yol açabildiği vurgulanmaktadır. Sağlık sorunlarının duygusal,
davranışsal, ve bilişsel problemlerin yanı sıra sosyal yönden de sorunlara
sebep olabileceği birçok araştırmacı tarafından dile getirilmektedir (Memik,
Ağaoğlu, Coşkun,Hatun, Ayaz ve Karakaya, 2007).
Kronik hastalıklarda psikolojik sorunlar bireylerin içsel
yaşantısı ve çevresel koşulları ile şekillenmekte, çocuklarda özellikle aile
desteğinin nitelikleri doğrultusunda farklılaşabilmektedir.Çocuğun içinde
bulunduğu gelişim dönemi, ebeveynlerle olan ilişki, ikincil kazanımlara duyulan
ihtiyaç, hastalığın gerektirdiği sorumluluklar, sınırlılıklarla baş edebilme ve
bu süreçteki çevresel desteğin yeterliliği kronik hastalığa karşı çocuğun
tepkisini etkilemektedir. Çocuğun hastalığa karşı tepkileri pek çok değişkene
bağlı olarak farklılık göstermekte olup, ailenin hastalık hakkında çocukla
konuşmaktan kaçınmasının, çocuğa eksik ya da yanlış bilgi verilmesinin bu
tepkilerin oluşmasında önemli etkenler olduğu belirtilmektedir.
Anne-babanın ve tıbbi personelin tedavi süresince aşırı
korumacı bir tutum sergileyerek çocuğun bağımsızlığını kazanmasına izin
vermemeleri de çocuğun hastalığa uyumundaki başlıca problemler arasında
görülmektedir (Er, 2006). Özellikle ebeveynlere bağımlılığın gelişimsel olarak
azaldığı ve çocuğun kısmen de olsa kendi sorumluluklarını yerine getirebileceği
bir gelişim döneminde bu tutumun devam etmesi, çocuğun bağımsızlaşma isteğiyle
beraber yoğun öfke duymasına sebep olabilmektedir (Parman, 2011). Bağımlılık ve
bağımsızlaşma arasındaki bu gelgit beraberinde kaygıyı da getirmektedir.
Ailenin maddi ve manevi yatırımının yoğun olarak çocuğun üstünde odaklanması,
bireyselleşme süreci başladığında anksiyeteyle beraber yalnızlık, güçsüzlük
gibi duyguların ortaya çıkmasıyla sonuçlanabilmektedir .
Hastalığın nitelikleri de çocuğun hastalık sürecinden ne
şekilde etkileneceğini belirleyen faktörler arasında yer almaktadır. Northam
(1997), hastalığın şiddeti ile psikolojik problemlerinin ilişkisinin net olmadığını,
bazı araştırmalardan elde edilen verilere göre en hafif ve en şiddetli
hastalıklarda uyumsuzluğun daha çok yaşandığı ancak orta şiddette olanlarda
daha az uyumsuzluk görülebildiği bulgusuna varıldığını belirtmiştir. Hastalığın
fiziksel görünüme yansıyıp yansımadığı bireysel olarak farklı deneyimlenebilse
de genel olarak şu sonucu ortaya koymaktadır; hastalıkları gözle görülebilir
olan çocuklar çevrelerinden daha fazla destek görebilmekte ancak diyabet gibi
fiziksel görünürlüğü olmayan ve belirtilmediği sürece çevre tarafından fark
edilmeyen hastalıklarda çocuklar bir yandan hastalığını saklamayı
isteyebilmekte bir yandan ise ihtiyaç duydukları desteği alamamaktan dolayı
huzursuzluk yaşayabilmektedirler (Er, 2006).
Çeşitli araştırmalar ise bu savın aksine hastalığın görünür
oluşunun psikolojik bozukluklar için ciddi bir risk faktörü olduğunu ortaya
koymaktadır (Northam, 1997).
Çocukların ebeveynleri ve bakım veren diğer bireylerle
hastalık ve tedavi hakkında iyi iletişim kurabilmesi hastalığa uyum sürecini
kolaylaştırmaktadır. Hastalıkla ilgili bilişsel ve fiziksel yeterlilikleri
doğrultusunda bilgilendirilerek hastalığın bakımında üzerine düşen
sorumlulukları bu yeterlilikler doğrultusunda sağlayabilen ve karar alma
sürecine aktif olarak dahil edilen çocukların hastalıkla baş etme
potansiyellerinin daha yüksek olduğu belirtilmektedir (Erdoğan ve Karaman,
2008). Hastalığın teşhis ve tedavisindeki belirsizliklerin çocuğun psikolojik
durumunu olumsuz yönde etkilediği, sosyal destek ve ekonomik imkanların
yeterliliğinin ise hastalık sürecinde stres faktörlerini azalttığı
görülmektedir (Northam, 1997).
Kronik hastalığı olan çocuklar hem fiziksel hem de
psikolojik türden strese maruz kalırlar (Northam, 1997). Fiziksel stres acı,
ağrı, hoşnutsuzluk yaratan ‘iyi hissetmeme’ durumu gibi bedensel işaretler
iken, psikolojik baskı ‘farklı olma’ hissi, hastane deneyimlerinin getirdiği
ayrılık, hayatta kalmaya yönelik gerçek ya da hayali korkular, hastalığın
gereklilikleri sebebiyle normal gelişim sürecinin dışında olmak gibi süreçleri
beraberinde getirmektedir. Hastalık sürecinin oluşturduğu kaygı,
hastalığa bağlı değişikliklere karşı çocuğun direnç
göstermesine sebep olabilmekte ve yaşıtlarından daha dezavantajlı olmaya
yönelik yaşanan his çocuğun sosyal ortamlardan kaçınmasına yol açarak
kişilerarası ilişkilerini de olumsuz yönde etkileyebilmektedir(Dahan ve McAfee,
2009).
Gelişimsel dönemler de hastalığa uyum sürecini, çocuğun
bilişsel ve duygusal gelişiminin nitelikleri doğrultusunda etkilemektedir.
Çocuklar bilişsel olgunlukları geliştikçe ve daha incelikli düşünmeye
başladıkça hastalıklarına yönelik yeni bakış açıları geliştirmekte, çevreyle
olan etkileşimleri de bu gelişimlerini desteklemektedir .Ancak benzer yaşlarda
olan çocukların hastalığa ilişkin tutumlarının birbirinden farklılık
gösterebileceği unutulmamalıdır. Bu noktada çocuğun kişilik özellikleri,
yetiştiği çevre, bakım veren kişilerin yaklaşımı ve çocuğun yakın çevresiyle
olan ilişkisi gibi faktörler belirleyiciler arasında yer almaktadır.
Kronik Hastalıklarda
Bakım Verme
Kronik hastalığı olan bir bireyin varlığı, yaşadığı evin
düzeninde de yeni bir yapılanma gerektirmektedir. Aileler hastalık sürecinde
tedavi gereksinimlerini karşılamak ve belirli stresörlerle baş etmek
durumundadır. Bakım vermede, hastanın ve hastalığın niteliklerine göre farklı
ihtiyaçlarla karşılaşılmakta, özellikle çocukluk çağı hastalıklarında bakım
verene karşı olan bağımlılık, beraberinde birçok kısıtlamayı da getirmektedir.
Bakım veren kişilerin yaşadıkları zorlukları anlayabilmek
adına hastalık sürecinde içinde bulundukları çevrenin özellikleri, bireysel,
kültürel ve toplumsal sorunlar bakım veren kişinin fiziksel, psikolojik ve
sosyal durumu ile beraber ele alınmalıdır. Çocukluk çağı kronik hastalıklarında
bakım veren ebeveynlerin bu süreçte hastalığa dair endişe, öfke, suçluluk gibi
yoğun duygular yaşadıkları ve bu duyguların hastalıkla baş etmeyi olumsuz yönde
etkileyebildiği belirtilmektedir (İnal- Emiroğlu ve Pekcanlar-Akay, 2008).
Kronik hastalığı olan çocukların aileleri hem çocuğu
etkileyen, hem de bu hastalıktan etkilenen konumdadır. Ailenin hastalığa
adaptasyonuyla, çocuğun bireysel olarak hastalığa adaptasyonu arasında yakın
ilişki olduğu bulunmuştur . Bazı ailelerce teşhis süreci, bir yas süreci gibi
yaşanmakta ve ideal çocuğun kaybı olarak karşılanabilmekte, ailenin desteğinin
çok önemli olduğu bu süreçte, bu tür duyguların varlığı çocuğun da hastalığa
uyumunu zorlaştırmaktadır.
Kronik Hastalıkların Aile Yaşantısına Etkisi
Çocukluk çağı kronik hastalığı ile baş etmekte olan bir aile
kalıcı bir tehditle karşı karşıyadır. Hastalık o denli talepkârdır ki ailenin
düzenini hastalık oluşturur, diğer gelişimsel ihtiyaçlardan feragat edilmesine,
bireylerin ve ailenin hayat döngüsünün raydan çıkmasına yol açabilir.
Her ailenin kendine özgü dinamikleri bulunmakta,
kişilerarası ilişkileri, aile fertlerinin sorumlulukları bu yapı içerisinde
farklılık gösterebilmektedir. Yıllarca bu sistem içinde yaşamaya alışan,
karşılaştıkları belli başlı sorunlarla baş etmek için yöntemler geliştirmiş
olan aile bireyleri alışık olmadıkları ve düzenlerini derinden sarsabilecek
yapılanmalara karşı hazırlıksız olabilirler. Düzeni tehdit eden unsurlar çok
çeşitli olabilir. Aile bireylerinden birinin yaşam biçimini değiştirmek ya da
yeniden düzenlemek zorunda kalması tüm aile fertlerinin de bu sürece uyum
sağlamasını gerektirir.
Kronik hastalıklar çocukta fiziksel ve ruhsal açıdan
zorlanmalara sebep olurken, aile bireylerinde de uyum sorunlarına ve ruhsal
sorunlara yol açabilmektedir. Hastalık sürecindeki düzen değişiklikleri tüm
aile bireylerinin adaptasyonunu zorunlu kılar. Bu adaptasyonun sağlanamaması
durumunda aile içinde ilişkilerin bozulması, ebeveynler arasındaki
anlaşmazlıkların artması, aile içinde çelişkili ve zarar verici tutumların,
davranışların ortaya çıkması gibi meydana gelebilmektedir. Kronik
hastalıkların, problem çözme becerileri gelişmiş ve iletişimi kuvvetli olan
ailelerde işbirliği, şefkat, duyarlılık, saygı, empati gibi özellikleri ön
plana çıkarıp ailenin birlik ve bütünlüğüne olumlu etkisinin olduğu ancak
görevler ve kısıtlamalar söz konusu olduğunda kişilerarası ilişkilerde sorunlar
yaşanabildiği, özellikle kardeşler arasında kıskançlık, düşmanlık, rekabet gibi
duyguların tetiklenebildiği belirtilmektedir. Kronik hastalığı olan çocukların
ebeveynleriyle yapılan çalışmalarda, hastalığın tanısının koyulduğu ve
tedavinin başladığı süreçte en sık karşılaşılan tepkilerin şok ve inanmama
olduğu gözlemlenmiştir. Özellikle hastalığın teşhisinden sonraki ilk aylarda
annelerin uykusuzluk, iştahsızlık, duygusal dalgalanmalar, hafıza kayıpları,
duygusuzluk gibi belirtiler gösterebildiği ifade edilmektedir.
Anne-baba arasındaki evlilik uyumunun iyi oluşu, aile
desteğinin varlığı, sosyoekonomik düzeyin düşük olmayışı gibi olumlu etmenlerin
yer aldığı bir aile yapısında, kronik hastalığı olan bir çocuğa bakım veren
ebeveynlerin sosyal ve psikolojik yönden daha az sorun yaşamaktadırlar.
Ebeveynlerin ruh
halinin çocuğa da yandığı, anne-babaların stres düzeyi ile çocukların stres
düzeyi arasında da pozitif yönde bir ilişki olduğu belirtilmektedir.
Sullivan’ın da belirttiği gibi, anksiyete anneden çocuğa empati yoluyla geçmektedir
. Ebeveynler için hastalık hakkında yeterli bilgilendirme, hasta olan diğer
çocukların ebeveynleriyle konuşabilme, sosyal destek gibi unsurların hem
ailenin hem de çocuğun hastalığa uyumuna olumlu yönde etki ettiği
belirtilmektedir.
Yapılan bir çalışma, çocuklarına nasıl davranmaları
gerektiği ve tedavi sürecindeki sorumlulukları ile ilgili bilgilendirilen, soruları
cevaplanan, pratik tavsiyeler alan ailelerin, yeterince bilgi almadıklarını
belirten ailelere oranla güvensizlik ve çaresizlik duygularını belirgin bir
oranda daha az yaşadıklarını (1/5 oranında) ortaya koymaktadır. (Taanila,
2002).
Kronik Hastalıklarda Bakım Veren Kişiler
Tıptaki gelişmelerle beraber insan yaşamının uzadığı,
hastalıkların tedavilerinin olumlu sonuçlarıyla beraber hastaların yaşam
süresinin arttığı görülmektedir. Kronik hastalıklarda hastayı olabildiğince iyi
yaşam koşullarıyla hayatta tutup bakım sağlamak hedeflenirken, hastalıkla
mücadele eden bireylerin bakımını üstlenen kişiler açısından farklı sorun
alanları oluşabilmektedir. Özellikle günümüz çağında endüstrileşmeyle beraber
kentsel yaşamın yoğunlaşması, aile birimlerinin küçülmesi ve ailelerde çalışan
birey sayısının artması hasta olan bireye bakım sağlayabilecek kişi sayısını
azaltmakta, bakım veren kişinin de yük ve sorumluluklarını arttırmaktadır.
(Atagün vd., 2011).
Türkiye’de yapılan bir araştırma bakım veren kişilerin
%78’inin kadın olduğu ve kadınların bakım vermeyi sahip oldukları
sorumlulukların bir devamı olarak gördüklerini ortaya koymaktadır.Ancak anneler
bu durumun her ne kadar hali hazırda yer alan görev ve sorumluluklarına ek
olarak geldiğini belirtseler de, diğer aile fertlerine yeterince zaman
ayırmamaktan dolayı sıkıntı yaşadıklarını da dile getirmektedir (İnanç, 1995).
Hastalık sürecinde ailenin bir bütün olarak ele alınması
gerektiği düşünüldüğünde kardeşlerin de bu süreçten nasıl etkilenebilecekleri
önem taşımaktadır. Ailenin hastalıkla nasıl baş ettiği, bakım sağlarken diğer
kardeşlerin ihtiyaçlarına ne kadar cevap verebildiği önem taşıyan faktörler
olup, gelişimsel açıdan gerçekleştirilmesi gereken sosyal aktivitelere ve
duygusal desteğe ebeveynlerin daha az zaman ayırması sorun yaratabilmektedir. Yapılan
araştırmalar hasta çocukların sağlıklı kardeşlerinin yarısından fazlasında
psikolojik ve davranışsal problemlerin görülebildiğini ortaya koymaktadır. Bu
noktada klinisyenlerin de hastalığa adaptasyon sürecinde aileyi tümüyle ele
alıp desteklemelerinin, hastalığa yönelik kaygının azaltılması ve ailenin kendi
kaynaklarını keşfedip arttırılmaları için yardımcı olunması yönlerinde
çalışmalarının baş etme sürecini kolaylaştıracağı bilinmektedir.
Hastalıklarda bakım veren kişi olmak çoğunlukla bir seçim
sunulmaksızın ve plansız şekilde gerçekleşir. Bu nedenle hastanın yanı sıra
bakım veren kişinin de hastalığın ortaya çıkışıyla beraber yaşadığı bir uyum
süreci vardır. Hastalığın nitelikleri doğrultusunda bakım veren kişinin
sorumlulukları ve baş etme süreci şekillenmektedir. Bakım vermede
sorumlulukların artması, hastayla bağımlı ve tek yönlü bir ilişkinin olması,
hastalık sürecinin yoğun ve uzun olması kişinin yaşam kalitesini olumsuz yönde
etkilemektedir (Atagün vd., 2011).
Gerek hastalık sürecinde bakım veren kişilerin yaşadığı
kaygı, gerekse hoşnutsuzluk yaratan tedavi gereksinimleri aile bireylerinin hem
hastalığa hem de birbirlerine karşı tutumunu etkilemektedir. Okul öncesi
dönemde çocuğun gelişiminin bir parçası olan oyunlar ve sınırları test etmek
için sergilediği çeşitli davranışlar bile aileler tarafından hastalıkla ilgili
kaygıları sebebiyle tolere edilememekte, hastalık hayatı tehdit edici nitelikte
olabildiğinden aile sistemine yeni kurallar getirimekte, bunun sonucunda da çocuklar
yaşıtlarının yer aldığı günlük aktivitelere katılmayı zaman zaman reddetmek zorunda
kalıp kendilerini pasif, uyumsuz ve çaresiz hissedebilmektedirler.
Tüm yaşıtlarının yapabildiklerini yapamıyor olmak,
haksızlığa uğradıkları düşüncesiyle beraber üzüntü ve öfkeyi de beraberinde
getirebilmektedir.
Bu tür durumlar çocuğu duygusal, sosyal ve akademik
yönlerden etkilediği gibi bakım veren kişilerin de benzer yönlerden
zorlanmasına sebep olduğundan tedavi sürecinde hastalığın gereksinimlerinin
tıbbi alanda sağlanıyor olmasının yanı sıra psikososyal alandaki ihtiyaçların
desteklenmesine de önem verilmelidir (Er, 2006).
Bakım Veren
Kişilerde Ruh Sağlığı
Kronik hastalıklar çocuğun ailesi açısından da ruhsal
bozukluklar için risk oluşturmakta, hastalık faktörleri ve bakım verme yükü,
stres ve zorlanmaları arttırarak depresyon, kaygı, eşler arası anlaşmazlık gibi
sorunların görülme olasılığını yükseltmektedir. Aile sisteminde bakım veren
kişi olarak anneler ön plana çıksa da hastalık tüm aileyi etkilemekte ve
babaların da bu süreçte ruh sağlığı açısından risk altına girdiği
belirtilmektedir.
Anneler daha çok tedavi süreci, evde ve dışarıda bakımın
gerektirdikleri yüzünden sıkıntı çekerken, babalar hastalığın finansal
gereklilikleri ve çocuk ile duygusal bağlanma alanlarında kaygı yaşamaktadır.
Kronik hastalığı olan çocukların ebeveynleri ile yapılan bir
araştırma, ebeveynlerin %47’sinde psikiyatrik semptomlara rastlandığını ortaya
koymaktadır. Bu semptomların ortaya çıkışında hastalığın şiddetinden çok
hastalığın somut gerekliliklerinin daha etkili unsurlar olduğu belirtilmiştir.
Ancak birçok unsurun bir arada değerlendirilmesi gerektiği de çeşitli
araştırmalarca ortaya konmakta, kronik hastalığı olan çocukların anne ve
babalarının anksiyete ve depresyon düzeylerine anne babanın yaşının, eğitim
seviyesinin, çocuğun hastalığının şiddetinin, hastalığın süresinin ve ölümcül
olup olmadığının da etki ettiği vurgulanmaktadır.
Ölümle eş olduğu düşünülen, karamsarlık ve çaresizlik
duygularının daha yoğun yaşandığı kronik hastalıklarda, özellikle kanser
hastası çocukların ebeveynlerinin depresyon düzeylerinde diğer kronik hastalıklara
oranla belirgin bir artış olduğu görülmektedir (Toros vd., 2002).
Bakım Verme Yükü
Hastalık sürecinde bakım veren kişinin yaşadığı fiziksel,
psikolojik, sosyal ya da finansal değişkenlerin niteliği ve yoğunluğunu ifade
edebilmek amacıyla ‘bakım veren yükü’ kavramı kullanılmaktadır. Çeşitli faktörlerin
de etkisiyle bakım veren bazı kişiler durumla iyi baş edebilmekteyken, bazılarının
sahip oldukları kaynaklar yeterli gelmemekte ve bu süreci yönetmekte başarısız
olabilmektedirler (Atagün vd., 2011).
Bakım verme yükünü nesnel yük ve öznel yük olarak iki başlık
altında incelemişlerdir. Nesnel yük daha çok hastalığın evdeki yaşantıya ne
şekilde yansıdığıyla ilgili olup, görevler, kısıtlamalar, finansal sonuçlar
gibi faktörleri içermekte, öznel yük ise bakım veren kişinin bireysel olarak bu
süreci duygusal, fiziksel, sosyal yönden ne şekilde deneyimlediğiyle ilgili
olarak değerlendirilmektedir. Nesnel yük bakım verenin rollerine ilişkin
karşılaştığı sorunları tanımlarken, öznel yük kişinin bu tür nesnel yüklerle uğraşırken
yaşadığı sıkıntılar, bu sıkıntıların oluşturduğu duygular ve tepkiler olarak da
tanımlanabilmektedir. Bakım veren kişilerin yaşadıkları öznel yükün göstergesi
olarak ise kaygı, üzüntü, suçluluk gibi duyguların sıkça dile getirildiği ve bu
tür duyguların ise depresyona yol açabildiği belirtilmektedir (Atagün vd.,
2011).
Bakım verme, psikolojik sonuçlarının yanı sıra kişide
bedensel problemlere de yol açabilmektedir. Bakım veren kişilerin hastalığa
yönelik sorumlulukları sebebiyle kendilerine zaman ayırmadıklarını, kendilerini
yorgun hissettiklerini, hastayla iletişimde sıkıntı yaşadıklarını ve ekonomik
zorluklarla karşılaştıklarını yüksek oranda ifade ettikleri belirtilmektedir
(Larsen, 1998). Bakım veren kişilerin yaşadığı duygusal ve fiziksel yükün,
bireylerin depresyon ve anksiyete düzeylerinde artışa sebep olduğu, sağlıklarını
olumsuz yönde etkilediği, doktor ziyaretleri ve ilaç kullanımının artmasına sebep
olduğu belirtilmekte, depresyon ve anksiyete oranının bakım saati ile doğrudan,
eğitim düzeyi ve boş zaman etkinlikleriyle ise ters yönde ilişkisinin olduğu
araştırmalarca gösterilmektedir.
Bakım veren bireyin kişilik özellikleri, baş etme
yöntemleri, alınan sosyal destek, çevresel stresörler, bakmakta olduğu hastanın
kişilik özellikleri ve davranışsal sorunları gibi faktörler bakım verme yükünü
etkilemekte ancak hastalığın niteliklerinin de belirleyici özellikler arasında
olduğu bilinmektedir (Atagün vd., 2011).
Uzun süreli bakımın sağlanması gerektiği durumlarda, bakım
verenlerde %40-70 arasında değişen oranlarda depresif belirtiler görüldüğü ve
%50’lik bir oranda depresyon tanısı koyulduğu belirtilmektedir. Bakım veren
kişinin algıladığı yükü etkileyen diğer önemli faktörler ise yaş, cinsiyet,
eğitim, etnik köken, kültürel özellikler, ekonomik durum, hastayla yakınlığı,
kendi sağlık durumu, baş etme yönelimleri, sosyal destek olarak da
belirtilmektedir.
Bakım sağlayan kişiler hastalık sürecinin gereklilikleri,
hastanın yaşaması ve dolayısıyla aile sistemini de etkilemesi olağan olan
değişimlerle ilgili sağlık personeli tarafından sürecin başından itibaren
bilgilendirilmelidir. Bu süreçle baş edebilmeleri adına karşılaşabilecekleri
durumlar hakkında önceden bilgi sahibi olarak durum meydana geldiğinde çözüm
üretebiliyor olmaları, kaygı düzeylerini arttırabilecek durumlarda kontrolü
daha iyi sağlayabilmelerine imkan sağlayacaktır. Bu nedenle hastalar ve bakım
veren kişiler başta olmak üzere tüm aile bireyleri hastalık süreciyle ilgili
sağlık personelinin yönlendirme ve desteğine ihtiyaç duymaktadır.
HASTALIK SÜRECİNDE GELİŞİMSEL DÖNEMLERİN ETKİSİ
Er’e (2006) göre, çocukluk dönemi hastalıkları doğuştan
olanlar ve sonradan edinilen hastalıklar olmak üzere iki şekilde
incelenmelidir. Çocukların tedavi sürecine ve verilecek olan hizmetlere yönelik
tutumunun, hastalığın oluştuğu zamana ve hastalık döneminde yaşanan
değişikliklere bağlı olduğunu belirtilmiştir. Doğuştan gelen hastalıklar,
tedavi sürecini hayatın bir parçası haline getirirken sonradan kazanılan hastalıklar
çocukların kendilerini alışık olmadıkları bir sürecin içinde bulmalarına sebep
olmaktadır.
Çocukların içinde bulundukları gelişim dönemi, hastalığa
yönelik algılarını ve hastalıkla baş etme becerilerini etkilemektedir .Gelişim
dönemi, fiziksel ve zihinsel farklılaşmanın yanı sıra çocukların olaylara yönelik
algılarını ve yükledikleri anlamları da değiştirebilmektedir (İnal-Emiroğlu
vePekcanlar-Akay, 2008).
Gelişim dönemlerinin temel aşamaları incelendiğinde, 3 yaş
ve öncesi bedensel işlevlerin düzenlenmesi açısından bakım vericilere bağımlı
olunan, çocuk ile bakım vereni arasında bağlanma ve güven ilişkisinin kurulduğu
dönemdir. 3-6 yaş döneminde ise bireyselleşme başlar ve bedensel zarar görmeye
yönelik kaygı da beraberinde gelir. Çocukta, hastalığın kendi davranışlarının
bir sonucu olduğuna yönelik inanç gelişebilir. Bir ceza olarak algılanan
hastalık anne-babanın sevgisini kaybetmeye yönelik anksiyeteyi de oluşturabilir
.Freud anksiyeteyi benliğin başa çıkamadığı durumlarda yaşadığı çaresizliğin ya
da algılanan tehdidin bir ifadesi olarak yorumlamış, fiziksel unsurların yanı
sıra sevilen bir nesnenin kaybının da bireyin ruhsal bütünlüğüne yönelik tehdit
olarak değerlendirilebileceğinin ve kaygıyı arttırabileceğinin altını çizmiştir
(Akvardar vd., 2010).
Bireyselleşmenin başladığı dönemde kaygının yükselişi ya da
anne-babanın hastalık sebebiyle çocuğun aktivitelerini sınırlandırması çocuğu
pasifleştirip bakım veren kişilere bağımlı hale getirebilir. Duygu ve
düşüncelerini ifade etme konusunda yeterli beceriye sahip olmayan bu yaş grubu
çocuklar, getirilen kısıtlamalarla beraber öfke duymaya ve bunu davranışlarına
dökmeye, dolaylı yollarla bu duygularını ifade etmeye başlayabilirler .
Psikanalitik kuram çerçevesinde gelişim incelendiğinde de
ödipal dönemin bitişi ve latans döneminin başlangıcı olan, 6 yaşa denk gelen
dönemde ebeveynlerden ayrılma sürecinin sosyalleşme yoluyla başladığı ve
çocuğun bilinçdışı olarak ayrışmayı gerçekleştirmek için yollar aradığına
değinilmektedir. Annenin hastalık sebebiyle aşırı ilgi ve bakım göstermesi
durumunda bu sürecin ilişkinin bağımlı nitelikte olması sebebiyle
zorlaşabildiği, bireyselleşme için annenin daha esnek bir tutum sergilemesi gerektiği
vurgulanmaktadır . Birincil bağlardan uzaklaşma süreci ayrılıkla beraber
yalnızlık hissini ve dolayısıyla anksiyeteyi doğurabilmekte, alışılmış olan
güvenli alanın dışına çıkmak ise çocukta tehdit algısı yaratabilmektedir
7-13 yaş arasında okul dönemi çocuklarda hastalığı anlama,
anlatma, tedaviye katılma konusunda yeterlilikler gelişmeye başlamakta ancak
hastalığa yönelik cezalandırılıyor olma inancı da devam edebilmektedir .Bu
dönemde çocuklar anlayabilecekleri düzeyde yapılan açıklamalar ile hastalığı
anlamlandırmaya çalıştıklarından konuşmaya ihtiyaç duyarlar, aksi halde ölüm
korkusunun da gelişmesiyle beraber kaygılarının arttığı görülür . Hayatlarının
temelinde yer alan okul hayatı, hastalığın oluşturduğu tehdidin nitelikleri ile
olumsuz yönde etkilenebilir.
Ergenlik döneminin
gelişim özellikleri ise ayrılma ve bireyselleşme süreçlerinin yoğun şekilde
yaşandığı ve akranlara bağlılığın arttığı bir dönem olduğundan hastalığın
kontrol ve tedavi süreci üzerinde oldukça etkilidir. Hastalığın tedavisinde
gereklilikleri yerine getirmeye karşı gösterilen direnç, ergenlik döneminde
risk alma davranışının artışıyla beraber yoğunlaşabilir. Hastalık, ergen birey
için bağımsızlığın kısıtlanmasıyla eşdeğerdir ve geleceğe yönelik kaygı da oluşturmaktadır.
Özellikle kronik hastalık ergen bireyin dış görünüşünü olumsuz yönde
etkiliyorsa beden algısına, kişilerarası ilişkilere, okul yaşantısına yönelik
olumsuzlukları da beraberinde getirerek psikolojik sorunların oluşmasını
tetikleyebilir.
Bağımsızlık isteğinin oldukça yoğun olduğu bu dönemde
anne-baba denetimi, ilaç kullanımı, sık doktor kontrolleri gibi kısıtlayıcı
faktörler ergen bireyde huzursuzluk yaratarak hastalık yönetimine dair tutumunu
da etkileyebilmektedir . Ergen birey başkaldırma ve bağımlılık arasında gidip
gelmektedir (Parman, 2011). Bu nedenle hastalığın getirdiği kısıtlamalar ve
ebeveyn kontrolünün yoğunluğu, bireyselliğinin engellendiği hissiyle beraber
öfke uyandırabilmektedir. Ergenlerde kimlik gelişimi, bağımsızlık arzusu, vücut
bütünlüğü ve cinsel gelişimin önemi yaş grubunun belirgin özellikleri olmakla
beraber hastalığın da tetiklediği nitelikler olup, yaşıtları gibi olma arzusunu
da şiddetlendirebilmektedir. Bu noktada tedaviye uyumun aksadığı durumlarda
duygusal tepkilere de önem verilmeli, hastalıkla ilgili olumsuz duygularının
ifade edilmesine izin verilmeyen bir çocuğun tepkisini farklı yollarla ifade
ediyor olabileceği unutulmamalıdır.
Çocukların gelişimsel dönemlere göre hastalığı nasıl
anlamlandırdıklarına yönelik ele alınabilecek bir diğer yaklaşım ise Piaget’in
‘bilişsel gelişme’ kuramdır. Bu kuramda anlamlandırmanın deneyimlerle
başladığı, mantıksal sürecin ve soyut düşünmenin sonradan geliştiği
belirtilmektedir (Erdoğan ve Karaman, 2008). Ancak yapılan bazı araştırmalar,
gelişim sürecindeki bu bilişsel dönemlerin yaştan bağımsız olarak daha farklı
etmenlerle şekillendiğini desteklemektedir (Erdoğan ve Karaman, 2008). Bu
noktada anne-baba tutumları devreye girmekte, hastalık kavramının gelişmesinde
ebeveynlerin ve çevrenin etkisinin önemi üzerine durulmaktadır .
Uzm. Psikolog Reyhan Nuray Duman
KAYNAKÇA
Ø
Akvardar, Y., Çalak, E., Etaner, E., Hürol, C.,
Sunat, H., Tükel, R., Üçok, A. Ve Yücel, B. (2010). Psikanalitik Kurama
Giriş. İstanbul: Bağlam Yayınları.
Ø
Atagün, M.İ, Balaban, Ö.D., Atagün, Z., Elagöz,
M. ve Özpolat, A.Y. (2011). Kronik Hastalıklarda Bakım Veren Yükü. Psikiyatride
Güncel Yaklaşımlar, 3(3), 513-552.
Ø
Bilir, N. ve Paksoy, N.S. (2006). Bulaşıcı
Olmayan Hastalıkların Kontrolü veYaşlılık Sorunları, İçinde Halk Sağlığı Temel
Bilgiler. Hacettepe Üniversitesi Yayını, 1019-1044.
Ø
Cohen, S.M. (1999). Families Coping with
Childhood Chronic Illness: A Research Review. Families, Systems &
Health, 17, 149-164.
Ø
Dahan, G.,McAfee, S. G. (2009). A proposed Role
fort he Psychiatrist in theTreatment of Adolescents with Type I Diabetes. Psychiatr
Q, 80, 75-85.
Ø
Er, D.M. (2006). Çocuk, Hastalık, anne-babalar
ve kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 49, 155-168.
Ø Erdoğan,
A. ve Karaman, G.M. (2008). Kronik ve ölümcül hastalığı olan çocuk ve
ergenlerde ruhsal sorunların tanınması ve yönetilmesi. Anatolian Journal of
Psychiatry, 9, 244-252.
Ø İnanç,
Y.B., (1995). Fiziksel sakatlığı ve kronik hastalığı olan çocuklara ve
ailelerine
psikolojik yaklaşım. Ekşi, A. (Ed.), Ben
Hasta Değilim, Ankara: Nobel Tıp Kitabevleri.
Ø İnal-Emiroğlu,
F.N. ve Pekcanlar-Akay, A. (2008). Kronik Hastalıklar, Hastaneye Yatış ve
Çocuk. DEÜ Tıp Fakültesi Dergisi, 22:2, 99-105.
Ø
Memik, N.Ç., Ağaoğlu, B., Coşkun, A., Hatun, Ş.,
Ayaz, M. ve Karakaya, I. (2007). Tip 1 Diyabetes Mellitusu Olan Çocuk ve
Ergenlerin Yaşam Kalitesi Algılarının Değerlendirilmesi. Çocuk ve Gençlik
Ruh Sağlığı Dergisi, 14, 133-138.
Ø
Northam, E.A. (1997). Annotation, Psychosocial
impact of chronic illness in children. Journal of Pediatric Child Health,
33, 369-372.
Ø Parman,
T. (2011) Winnicott’un kuramında ergenlik. Psikanaliz Yazıları, Donald, W.
Winnicott, 23, İstanbul: Bağlam Yayınları. 83-95.
Ø
Pless, B. ve Nolan, T. (1991). Revision,
replication and neglect- Research on maladjustment in chronic illness. Journal
of Child Psychol. Psychiatr., 32, 346-65.
Ø
Sean, P. (2002). Adaptive style in children with
chronic illness. Psychosomatic Medicine, 64, 34-42
Ø Taanila,
A. (2002). Well-presented first information supports parents’ to cope with a
chronically ill or disabled child. Acta Paediatrica, 91(12), 1289-1291.
Ø Toros,
F., Şenel, T. Ve Düzovalı, Ö. (2002). Kronik hastalığı olan çocuklar, anne ve
babalarındaki depresyon ve anksiyete düzeyleri. Klinik Psikiyatri, 5, 240-247.
Ø Turkel,
S. ve Pao,(2007) M. Late consequences of chronic pediatric illness. Psychiatr
Clin North Am, 30, 819-835.